La Sindrome da Affaticamento Cronico- Encefalomielite mialgica (CFS/ME), può definirsi una patologia rara? Premesso che non ci sono dati certi, in quanto non è mai stata fatta un’indagine epidemiologica vera e propria, a tutt’oggi la sindrome è considerata rara in quanto poco conosciuta e richiede un iter diagnostico lungo, complesso e dispendioso. La diagnosi, quando […]

I signori associati sono convocati, nel rispetto dei termini e delle modalità disciplinate dall’art. 11 dello Statuto in Assemblea Ordinaria che si terrà online, mediante la piattaforma Zoom, in prima convocazione alle ore 18 e in seconda convocazione alle ore 21 di giovedì 24 Ottobre > SCARICA QUI LA CONVOCAZIONE <

PER TRASPARENZA SI PUBBLICA LA RELAZIONE AL RENDICONTO 2023 E IL BILANCIO 2023 DEPOSITATO PRESSO IL REGISTRO UNICO DEL TERZO SETTORE (RUNTS) SCARICA QUI LA RELAZIONE SCARICA QUI IL BILANCIO

Il 12 maggio si celebra la Giornata mondiale del Malato di Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica, una patologia complessa e ancora poco conosciuta. Quest’anno è una ricorrenza ancora più importante per la nostra associazione (AMCFS ODV), visto che è nata nel giugno del 2004,  quindi esattamente 20 anni fa. Venti anni di battaglie, frustrazioni, speranze, […]

I signori associati sono convocati, nel rispetto dei termini e delle modalità disciplinate dall’art. 11 dello Statuto in Assemblea Ordinaria che si terrà online, mediante la piattaforma Zoom, in prima convocazione alle ore 18 e in seconda convocazione alle ore 21 di martedì 23 aprile > LEGGI QUI LA COMUNICAZIONE COMPLETA <

In occasione della giornata internazionale nata per sensibilizzare sulle tematiche relative alle patologie rare, come Associazione Malati di CFS abbiamo pensato di rendere noti alcuni dei risultati del nostro importante congresso svoltosi a Palermo il 2 dicembre dello scorso anno. La Sindrome da Fatica Cronica o Encefalomielite Mialgica, infatti, è una patologia rara molto diffusa […]

Carissimi soci, la presente per comunicarvi che la quota associativa annuale per il 2024 è invariata e ammonta a 25 euro da versarsi mediante bonifico sul c.c. bancario Intesa Sanpaolo IBAN IT62H0306909606100000181701. Nella causale vi invitiamo a specificare quota associativa di…….nel caso il nome del socio non corrisponda a chi effettua il bonifico. Se venisse […]

Questa mattina una delegazione dell’associazione AMCFS e del Comitato scientifico è stata audita dalla III° Commissione Sanità della regione Lombardia. La presidente della Commissione,  Patrizia BAFFI, ha accolto la presidente dell’associazione Roberta Beretta Ardino, la Segretaria Catia Gennari, il socio Tomas Ardino e il presidente del Comitato scientifico Dr. Lorenzo Lorusso, mentre in collegamento da […]

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Vi proponiamo l’intervista al presidente del nostro Comitato Scientifico, dr. Lorenzo Lorusso direttore dell’U.O.C. di Neurologia e Stroke Unit dell’ospedale di Merate, dipartimento di Neuroscienze dell’A.S.S.T. Lecco, membro del consorzio di ricerca European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome), che spiega le correlazioni scoperte tra l’alterazione del microbiota intestinale e i sintomi collegati alla Sindrome […]

Il 12 maggio ricorre la GIORNATA INTERNAZIONALE DEL MALATO DI CFS/ME, una patologia grave ed invalidante che presenta una sintomatologia costellata da fatica estrema non giustificata dalle attività svolte, accompagnata da mal di testa, dolori ai linfonodi che si presentano più reattivi, problemi di memoria e concentrazione, difficoltà a reperire la parola giusta, mal di […]

“Noi malati di Fatica Cronica troppo spesso dimenticati anche tra le patologie rare. Grazie a Maurizio Costanzo per aver fatto conoscere a tutti la nostra condizione ma non basta. I pazienti sono spesso lasciati soli, così come le famiglie” Dal 2008, anno in cui è stata istituita la GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, il 28 FEBBRAIO, […]

Gli Associati dell’Associazione Malati di CFS Onlus sono convocati in Assemblea Ordinaria per il giorno giovedì 27 ottobre alle ore 19.30 in prima convocazione e alle ore 20.30 in seconda convocazione. SCARICA QUI LA CONVOCAZIONE COMPLETA SCARICA QUI IL MODULO DELEGA  

Oggi il pensiero corre a Cristina Dioli, la persona che ha creato il primo sito di AMCFS, che ha collaborato alla crescita e alla visibilità dell’associazione. Un altra tessera importante della storia di AMCFS che se ne va, lasciando traccia del suo operato in ciò che rappresenta oggi AMCFS. Grazie Cristina per averci accompagnato nel […]

Convocazione Assemblea Ordinaria Lunedì 27 giugno 2022 SCARICA QUI LA CONVOCAZIONE

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SABATO 19 GIUGNO ALLE ORE 14.30 WEBINAR CON LA PSICOLOGA “OGNI GIORNO CON E AL DI LA’ DELLA MALATTIA” la partecipazione è gratuita e dedicata ai soci AMCFS in regola con il versamento della quota associativa annuale. Comunicare la propria adesione inviando mail a ardinoroberta@gmail.com

Grazie a Barbara e alle sue amiche Fiorella, Milena ed Erika per il prezioso contributo. Stare chiusa in casa con il lockdown ha cambiato di poco la mia vita, così come quella di molti altri pazienti affetti da CFS o da altra patologia invalidante. Già prima della pandemia a causa della sindrome le mie uscite […]

IMPORTANTE COMUNICATO AMCFS che intende prendere le distanze dalla puntata di FORUM ,”LO STANCO CRONICO”, trasmessa il 15 marzo su Rete 4. AMCFS era stata coinvolta per testimoniare, nella finestra di approfondimeto,le difficoltà lavorative riscontrate daimalati di CFS/ME.Purtroppo la puntata in oggetto ha evidenziato unicamente lo stereotipo CFS/ME o SINDROME DA FATICA CRONICA = pigro, […]

In questo periodo si parla molto di vaccini e immaginiamo che molti di voi si chiederanno se è opportuno o meno vaccinarsi se si è affetti da CFS/ME, vi invitiamo a leggere la lettera qui sotto contenuta nel link per avere tutte le informazioni necessarie: LEGGI QUI LA LETTERA COMPLETA

Nel mare magnum delle MALATTIE RARE , la CFS/ME può essere considerata una patologia negletta. Grazie a www.biotecnologie-news.it per l’ampio spazio dedicato alla CFS/ME ed all’operato di AMCFS Qui di seguito riportiamo l’intervista inerente fatta alla dott.ssa Ardino: “L’associazione che presiedo si chiama ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS(AMCFS). E’ un’Associazione che opera in ambito sanitario […]

AMCFS ,unitamente ad altre associazioni e gruppi che si occupano di CFS, ha sottoscritto una lettera inviata al Ministro della Salute Roberto Speranza . Si chiede supporto affinché la Comunità Europea stanzi più fondi destinati alla ricerca sulla CFS /ME. Siamo consapevoli del difficile momento che il nostro Paese ,l’ Europa e il resto del […]

Ansie e paure, risorse psicologiche, gestione del quotidiano e delle relazioni  sociali. WEBINAR  PER  I  SOCI  AMCFS, condotto dalla Dott.ssa Chiara Magatti, psicologa della salute ,membro del Comitato Scientifico AMCFS. SABATO  7  NOVEMBRE  ALLE  ORE  14.30 iscrizione gratuita inviando mail ad ardinoroberta@gmail.com

Carissimi tutti, Speriamo di trovarvi in discreta salute e che abbiate superato al meglio questi difficili mesi, che hanno messo tutti a dura prova. Il 31 ottobre p.v. si terrà la prima assemblea del 2020. LEGGI QUI LA CONVOCAZIONE

Il 17 GIUGNO u.s. rappresenta una data fondamentale nel percorso che, si auspica, condurrà all’ identificazione delle cause, dei marker diagnostici e delle terapie specifiche per la CFS/ME. Il PARLAMENTO EUROPEO infatti, con 676 voti favorevoli, 4 contrari e 8 astenuti, ha votato la PROPOSTA DI RISOLUZIONE sui fondi supplementari per la ricerca biomedica per […]

Il progetto di ricerca, promosso e finanziato con una borsa di studio di tre anni dall’Associazione Malati di CFS (AMCFS)-onlus di Pavia, è stato condotto presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Piacenza, in collaborazione con il laboratorio di Immunologia ed Analisi Genetiche dell’Università di Pavia e con il laboratorio di Genetica Medica Magi EUREGIO […]

Fondamentale la collaborazione tra scuola, famiglia e associazioni: a testimoniarlo è la storia di Giordano Giordano è un ragazzo di Trapani che ha raggiunto il traguardo della maturità classica presso il Liceo “V. Fardella – L. Ximenes” ed è ora pronto per affrontare la nuova sfida dell’Università. A prima vista, una vicenda del genere potrebbe […]

Siamo tutti consapevoli del difficile periodo che l’intero Paese sta vivendo, ancor più difficile in Lombardia, quale zona più colpita dal Coronavirus.  AMCFS vuol far sentire la propria vicinanza a tutti i malati di CFS e alle loro famiglie. Invitiamo tutti a seguire le normative stringenti e le indicazioni forniteci dagli esperti, tramite i vari […]

Recentemente ( novembre 2019) è stato pubblicato un articolo sull’ efficacia e sicurezza dell’ utilizzo dei probiotici nei pazienti affetti da CFS. Fra gli autori dell’ articolo figurano la Prof.sa Capelli e il Dr.Lorusso, membri del Comitato Scientifico AMCFS. Tema conduttore dell’ articolo è la  sperimentazione condotta su alcuni pazienti con CFS per valutare la […]

L’ identificazione di un marker diagnostico e di una terapia specifica richiedono tempi lunghi si sa. Nel frattempo i giorni si susseguono, la vita scorre ed è importante, fondamentale che anche i malati di CFS possano vivere al meglio nonostante tutto. La testimonianza della nostra socia Antonina Silvana Basciano Pipitone  sul percorso scolastico del figlio […]

TTENZIONE Il 22 giugno ASSEMBLEA STRAORDINARIA AMCFS per l’approvazione del Nuovo Statuto delle organizzazioni di Volontariato, come previsto dalla Riforma del Terzo Settore. IMPORTANTE partecipare fisicamente o tramite delega per evitare che AMCFS perda i diritti previsti dalla normativa vigente e sia quindi impossibilitata a svolgere la propria attività. SCARICA QUI LA LETTERA ESPLICATIVA SCARICA […]

Gli associati dell’ Associazione Malati di CFS Onlus sono convocati in Assemblea Ordinaria per il giorno sabato 13 aprile 2019 alle ore 13.30 in prima convocazione e alle ore 14.30 in seconda convocazione LEGGI QUI L’ORDINE DEL GIORNO SCARICA QUI LA DELEGA    

AMCFS ha partecipato al convegno ” LA PRESA IN CARICO DELLA PERSONA CON MALATTIA RARA : un percorso condiviso, una sfida possibile di integrazione socio/sanitaria” presso l’Ospedale di Sesto San Giovanni, presentando la relazione “CFS/ME  PEDIATRICA/ADOLESCENZIALE  E  PERCORSO  SCOLASTICO” LEGGI QUI LA PUBBLICAZIONE COMPLETA  

L’articolo qui allegato parla di immunità, citochine e CFS ed è stato selezionato tra le recenti pubblicazioni sul tema dal Comitato Scientifico AMCFS. Questo lavoro si è concentrato su un modello di pazienti con fatica cronica molto simile alla condizione ME/CFS e ha considerato le citochine infiammatorie e un loro possibile utilizzo a supporto alla […]

Gli Associati dell’Associazione Malati di CFS Onlus sono convocati in Assemblea Ordinaria per il giorno domenica 2 dicembre 2018 alle ore 13,30 in prima convocazione e alle ore 14,30 in seconda convocazione presso l’Università di Pavia, Dipartimento Scienze della terra e Ambiente, viale T.Taramelli 24 – Pavia LEGGI QUI GLI ORDINI DEL GIORNO SCARICA LA […]

Cari soci, come potete leggere, tanti progetti importanti sono stati realizzati quest’ultimo anno, in particolare la ricerca economico sanitaria con relativa raccolta dei questionari, così come l’avvio della ricerca sul microbiota con la raccolta dei consensi informativi e dei campioni biologici… LEGGI QUI LA LETTERA COMPLETA SCARICA QUI IL MODULO DI ISCRIZIONE SCARICA QUI IL […]

Ringraziamo tutti coloro che hanno partecipato alla ricerca sul microbiota donando contributi o semplicemente sostenen- do AMCFS con la quota sociale. Le donazioni ci hanno permesso di poter attivare un progetto di ricerca sul microbiota dei pazienti con diagnosi di CFS. Come già comunica- to in passato il progettoche prevede, l’analisi dellabiodiversità microbica nei pazienti […]

Si tratta di un lavoro di revisione che cerca di dare una immagine della prevalenza della CFS in Europa. Ognuno dei Paesi partecipanti ha raccolto l’esistente sui dati della prevalenza e su quanto i vari istituti pubblici hanno fatto e non fatto. Si tratta quindi di una revisione di tutto l’esistente dei dati e di […]

E’ stato recentemente pubblicato sul n.2 della rivista POLITICHE SANITARIE (Il Pensiero Scientifico Editore) l’articolo LA SINDROME DI AFFATICAMENTO CRONICO/ENCEFALOMIELITE MIALGICA  :LE CARATTERISTICHE DELLA MALATTIA E IL RUOLO DELL’ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS , di Roberta Beretta Ardino e Lorenzo Lorusso, nella sezione NOTE,ESPERIENZE,DOCUMENTI. Nella sezione SAGGI invece, l’articolo I COSTI ECONOMICI E SOCIALI DELLA […]

Lavoro prodotto dal gruppo dei biomarcatori della COST ACTION. LEGGI QUI LA PUBBLICAZIONE INTEGRALE

Sono la presidente di AMCFS ONLUS (Associazione Malati di CFS Onlus) e in occasione deI 12 maggio, data in cui ricorre la GIORNATA MONDIALE DEL MALATO DI CFS, vorrei spiegare cosa significa occuparsi di CFS dal momento che ancora molti si chiedono cosa sia e se esista veramente mentre i più ignorano completamente l’argomento. La […]

Per coloro che intendono partecipare alla ricerca sul microbiota si ricorda che è possibile consegnare i campioni direttamente all’assemblea , oppure spedirli entro e non oltre fine aprile. In allegato la documentazione relativa alla ricerca, e alle modalità di raccolta dei campioni ed eventuale spedizione. Per maggiori informazioni rivolgersi a Roberta Ardino 3495614387. SCARICA QUI […]

AMCFS ONLUS invita i malati di CFS a partecipare a un importante progetto di ricerca,  sulla composizione microbica del microbiota dei malati di CFS. La ricerca coinvolge direttamente anche i familiari e coloro che vivono loro vicino (consaguinei e non genitori/figli , partner /amici/vicini). In allegato il foglio informativo e il consenso informato e le […]

Convocazione per la prossima assemblea che si terrà il 2 dicembre 2017 alle ore 14.30 a Milano. SCARICA PDF

Ecco la prima pubblicazione,sulla prestigiosa rivista Journal of Translational Medicine , a cura dei gruppi europei che lavorano sui biomarcatori per il progetto COST ACTION. SCARICA ARTICOLO COMPLETO IN PDF

Nell’ ambito del progetto COST ACTION Dal 17 al 22 luglio si svolgerà presso l’ Università di Pavia la Training School dedicata a giovani ricercatori europei provenienti dai PAESI  membri della COST ACTION . AMCFS ONLUS è lieta di ospitare i giovani ricercatori e orgogliosa del fatto che la Training School è organizzata dai membri […]

Dolori articolari e muscolari diffusi in tutto il corpo, perdita di memoria e difficoltà di concentrazione, alterazioni del sonno, cefalea. E, soprattutto, una stanchezza cronica, debilitante, che ruba ogni energia e che non si esaurisce nemmeno con un adeguato riposo. La CFS – Sindrome da stanchezza cronica o ME – Encefalomielite mialgica è una sindrome […]

Il problema delle malattie non riconosciute e dei cosiddetti “malati invisibili” è complicato. Se vogliamo comprenderne almeno il versante sanitario, dobbiamo fare un passo indietro e capire come funziona il sistema delle esenzioni e del Welfare relativo alle spese mediche in Italia. Nel nostro paese tutti provvediamo al mantenimento di un sistema sanitario funzionante attraverso […]

Glia associati dell’Associazione Malati di CFS ONLUS sono convocati in Assemblea Ordinaria per il giorno 26 Marzo 2017 LEGGI QUI TUTTI I DETTAGLI

L’AMCFS è stata invitata alla celebrazione della Giornata delle Malattie Rare  organizzata presso  il Quirinale. Si informa che martedì’28 febbraio 2017 alle ore 11.30 si svolgerà, presso il Palazzo del Quirinale, la celebrazione della X Giornata mondiale delle Malattie Rare, alla presenza del Presidente della Repubblica. Tale celebrazione costituisce un importante momento di condivisione e di ascolto, […]

L’AMCFS è stata invitata al convegno organizzato, in occasione della Giornata delle Malattie Rare ,dal gruppo infermieristico di miglioramento di Sesto San Giovanni . (inserire la locandina in allegato) La Presidente ha presentato una relazione sulle probelmatiche sociali e sanitarie della CFS.

L’AMCFS è stata invitata alla serata informativa organizzata dai LIONS di LECCO. Hanno partecipato la Prof.ssa Capelli relazionando su stato dell’arte della CFS e ricerca , la Presidente AMCFS ha illustrato obiettivi e attività associativa e Valentina che ha raccontato cosa significa vivere con la CFS.

In occasione del 12 Maggio, giornata mondiale dedicata alla CFS, meglio conosciuta come sindrome da stanchezza cronica o encefalomielite mialgica, l’Associazione Malati di CFS nata a Pavia nel giugno 2004 desidera che le istituzioni e la cittadinanza prestino particolare attenzione a questa grave e invalidante patologia e al grande disagio e disabilità dei malati di […]