Il problema delle malattie non riconosciute e dei cosiddetti “malati invisibili” è complicato. Se vogliamo comprenderne almeno il versante sanitario, dobbiamo fare un passo indietro e capire come funziona il sistema delle esenzioni e del Welfare relativo alle spese mediche in Italia.
Nel nostro paese tutti provvediamo al mantenimento di un sistema sanitario funzionante attraverso il pagamento delle tasse e dei ticket , ossia di una parte della spesa necessaria per lo svolgimento di quelle prestazioni che lo Stato ha deciso di dover garantire a tutti i cittadini. Queste prestazioni costituiscono i cosiddetti LEA ( cioè i Livelli Essenziali di Assistenza ). Il 18 marzo 2017 è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri contenente i nuovi Livelli essenziali di assistenza. Questo nuovo testo sostituisce quello precedente che era stato pubblicato 16 anni prima ,nel 2001.
Tutti dobbiamo pagare le tasse . Ma i ticket ? Viene riconosciuto il diritto all’esenzione dal ticket in base ad una vasta combinazione di variabili : reddito , età, presenza di patologie croniche o rare, presenza di situazioni particolari quali gravidanza od invalidità, diagnosi precoce di determinati tumori ed accertamento dell’infezione da HIV.
La situazione non è la stessa su tutto il territorio nazionale: Sono le singole regioni infatti a dover poi applicare all’atto pratico le direttive sui LEA; Regioni che possono scegliere autonomamente infatti di ampliare o ridurre il ventaglio delle esenzioni o di modificare l’importo del ticket dovuto per la singola prestazione in base a meccanismi complessi, spesso semplicemente economici e di bilancio. Ciò genera una disparità di base tra regioni più o meno virtuose, nonche tra le più “povere” e quelle più “ricche”.
Per comprendere la situazione va aggiunto infine un ultimo tassello; Il ministero della sanità, ha elaborato il “registro delle malattie rare”.
Il registro non è altro che un elenco di malattie rare raggruppate in gruppi ( patologie infettive ,tumori , malattie del metabolismo etc ). Nella sua ultima stesura sono state aggiunte all’elenco del 2001, 110 nuove malattie precedentemente non contemplate .
Ma l’elenco non è completo e tutt’oggi vi sono patologie che , a prescindere dalla loro gravità , non sono state inserite (tali patologie sono appunto le cosiddette malattie non riconosciute). Se gli specialisti non riescono a codificare queste malattie in maniera univoca, nemmeno all’interno di gruppi di patologie più ampli , la normativa prevede che la certificazione e la codifica sia verificata da ”altro personale medico qualificato ed esperto” oppure siano richieste indicazioni al presidio che ha effettuato la diagnosi. Come avrete capito ( ma forse avete dovuto rileggere 3 o 4 volte l’ultima frase per cercare di capire ) la situazione per le malattie Non riconosciute è davvero complicata, a volte inestricabile. Rimane infatti da chiarire chi sia , se mai esista sul territorio nazionale , il personale medico qualificato ed esperto , diverso da quello che ha posto la diagnosi di malattia rara ma non è stato però in grado di codificarla , in grado di fare questo arcano passaggio .
La diretta conseguenza per i pazienti affetti da queste patologie è l’assenza di qualsiasi forma di esenzione per cui i costi dell’assistenza sanitaria ricadono completamente sui pazienti e sulle loro famiglie
Ora: calcolare l’impatto economico di queste malattie sulla famiglia di un paziente non è semplice ed ogni patologia fa storia a se, ma di base, le terapie hanno costi spesso elevati , ed a loro vanno anche associate una serie di altre spese indirette ( trasporti , assenze del caregiver dal lavoro, etc ). Immaginiamo cosa voglia dire per un paziente trovarsi in questa situazione, magari dopo aver perso il lavoro proprio a causa della malattia.
Le malattie rare, come anche l’encefalomielite mialgica (CFS/ME) sono complicate, in primis perché sono in pochi a conoscerle. Esiste una fase , più o meno lunga (della durata di mesi o anni) prima che il malato raro riesca solamente ad ottenere una diagnosi , fase che può comportare dei costi estremamente variabili in base alla malattia che consideriamo e dalle modalità con cui questa si presenta, oltre che dal percorso seguito dal paziente e dalla sua famiglia , dall’orientamento del medico di medicina generale e degli specialisti che intende coinvolgere e dai tempi di attesa per le visite e le indagini diagnostiche a cui si deve essere sottoporre e per cui spesso non è possibile aspettare. A volte poi tali malattie si manifestano nel tempo con modalità diverse, ingravescenti, “d’amblè” , in tutta la loro drammatica gravità fin dall’inizio, o a “poussé’” nella vita del paziente, con periodi di compromissione significativa della qualità di vita e periodi di relativo benessere. Tutto questo può rendere i percorsi clinici e terapeutici più complessi e rendere necessario la ripetizione di indagini clinico diagnostiche in fasi specifiche della malattia con ulteriore aumento dei costi.
Un secondo problema è legato al fatto che il diritto all’esenzione è poi all’atto pratico riconosciuto dalla ASL di residenza dell’assistito, sulla base di una diagnosi elaborata da un Presidio medico della rete per le malattie rare esperto per quella specifica patologia o per il gruppo a cui appartiene. E qui sorge una nuova difficoltà: Il paziente deve trovare l’ospedale o centro di ricerca esperto nella sua malattia. E tale struttura, nel caso di una malattia rara, Potrebbe non essere vicino a dove il paziente risiede, potrebbe essere situata in un’altra regione o dall’altra parte della nazione, con tutte le difficoltà che la cosa può comportare. E tutto questo, solo per ottenere una diagnosi certificata.
Affrontare il problema delle terapie è tutto un altro paio di maniche. Non tutte le patologie rare NON riconosciute hanno una terapia farmacologica in grado di modificarne il decorso o la prognosi. Ed i “malati invisibili” di conseguenza, ritrovandosi a fare i conti con patologie senza cura, e messi nella condizione di ottenere solo con difficoltà delle terapie, finiscono spesso, nella disperazione per la situazione, ad “autoprescriversi” terapie non convenzionali, prive di reali fondamenti scientifici e frutto solo “dell’automedicazione su internet”. Allo stesso modo abbonda il ricorso alla medicina non convenzionale nel tentativo di porre rimedio ai problemi di ogni giorno.
Come uscire da questa situazione?
Le strade percorribili sono due.
La prima è la ricerca scientifica. La ricerca della causa di una malattia è il primo passo per poter poi trovare delle possibili terapie.
Ricerca vuol dire anche ricercatori.
Dei ricercatori in Italia abbiamo appena visto le proteste e sentito le motivazioni del loro scontento. Il problema è sfaccettato, alla base come al solito ci sono questioni economiche. Le uniche ad avere ancora dei budget consistenti da investire in ricerca scientifica sono le aziende farmaceutiche che generalmente però, non sono interessate a sviluppare farmaci volti a curare patologie rare. Lo sviluppo di una medicina al giorno d’oggi richiede infatti tempi estremamente lunghi, talvolta ventennali (considerando le modalità di approvazione complesse) ed investimenti miliardari. Un farmaco volto a curare una malattia rara, visto il basso numero di utilizzatori, non potrebbe sicuramente ripagare un costo così alto.
Rimane la ricerca indipendente, che in questo periodo di crisi ha subito (sia in Italia che grosso in tutto il mondo occidentale) drastici tagli. Tagli , vuol dire riduzione dei finanziamenti a disposizione , vuol dire enormi difficoltà a portare avanti progetti . Rimangono i fondi e i finanziamenti privati , le associazioni dei pazienti e il crowdfounding che sta prendendo piede nonostante le difficoltà. Ma il percorso per ottenere la giusta quantità di denaro è davvero difficile
La seconda strada coinvolge la sfera politica. Le regioni potrebbero infatti ,con un’assunzione di responsabilità , ampliare l’esenzione anche a patologie rare attualmente non contemplate dalla lista pubblicata dal Ministero. Alcune regioni virtuose (anche nei bilanci…. si contano sulle dita di una mano) hanno già seguito questa strada.
Di malattie e malati invisibili ne rimangono tanti. Tanti, che ogni giorno combattono per una vita migliore. Aiutiamoli!