AMCFS (ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS), da sempre attenta ai bisogni dei malati e dei loro familiari, quest’anno ha investito in un importante progetto divulgativo/informativo sulla patologia, dedicato sia al personale sanitario che a un pubblico più vasto, avente lo scopo di far conoscere la patologia in tutte le sue molteplici sfaccettature e combattere le fake news che spesso circolano in rete, ancor più dannose quando coinvolgono patologie di non chiara definizione. Il progetto è costituito da un ciclo di video interviste, che verranno diffuse a cadenza settimanale e che avrà come protagonisti esperti del settore quali i membri del COMITATO SCIENTIFICO AMCFS, rappresentanti europei del gruppo EUROMENE (EUROPEAN NETWORK ON ME/CFS) rappresentanti di MEDICI DI BASE e ORDINI DEI MEDICI, membri del DIRETTIVO AMCFS. Le video interviste verranno divulgate online tramite la pagina Facebook di AMCFS.
Il 12 MAGGIO ricorre la GIORNATA MONDIALE DEL MALATO DI CFS/ME e AMCFS renderà omaggio a tutti i malati diffondendo il primo video del ciclo che avrà come protagonista proprio i malati, fulcro del progetto, che usciranno dall’ombra che spesso li cela, a causa dell’isolamento sociale dovuto alla CFS/ME, per raccontare cosa significa convivere con questa patologia. Malati adulti che cercano di conciliare le limitazioni provocate dalla CFS/ME con la vita familiare e lavorativa e giovanissimi malati che si trovano a fronteggiare il forte impatto della patologia sul loro percorso scolastico e sul loro progetto di vita.
La CFS/ME, o SINDROME DA FATICA CRONICA/ENCEFALOMIELITE MIALGICA, è una patologia di non chiara eziologia, che non gode di marcatori diagnostici e di terapia specifica, ne’ di centri di riferimento per diagnosi e cure. E’ riconosciuta dall’O.M.S. (ORGANIZZAZIONE MODIALE DI SANITA’) e dalla Sanità italiana (Documento d’indirizzo AGENAS 2014). Non essendoci indagini epidemiologiche, non è dato sapere l’impatto sulla popolazione per cui viene definita rara o meglio negletta, basandosi sulla scarsa conoscenza anche in campo sanitario e sulla difficoltà diagnostica, a tutt’oggi basata sull’esclusione delle potenziali cause che possano innescare la sintomatologia.
La CFS/ME, che necessiterebbe di un approccio multidisciplinare, è caratterizzata da una fatica persistente, non alleviata dal riposo, accompagnata da dolori articolari e muscolari, mal di testa di nuova insorgenza, disturbi gastrointestinali, intolleranza ortostatica, disturbi della termoregolazione, della memoria a breve e di concentrazione. Nella migliore delle ipotesi riduce l’attività quotidiana (lavorativa, di studio e sociale) del 50%, è una patologia di genere in quanto colpisce prevalentemente il sesso femminile, per lo più i giovani adulti ma vi sono anche casi pediatrici/adolescenziali. Ha un andamento cronico e altalenante costituito da periodi di ricadute, intervallati da periodi di stasi o di remissione e presenta diversi livelli di gravità.
La CFS/ME in questa epoca di pandemia, è stata spesso menzionata in quanto ha peculiarità che la accomunano al Long Covid, peraltro anche la CFS/ME si manifesta perlopiù in seguito ad un’infezione virale.