Grazie a Barbara e alle sue amiche Fiorella, Milena ed Erika per il prezioso contributo.
Stare chiusa in casa con il lockdown ha cambiato di poco la mia vita, così come quella di molti altri pazienti affetti da CFS o da altra patologia invalidante. Già prima della pandemia a causa della sindrome le mie uscite erano contingentate, un delicato equilibrio tra voglia di uscire ed energie sotto il livello di guardia.
Prima della CFS ero abbastanza attiva tra lavoro (40 ore settimanali), collaborazione con una testata locale, uscite con gli amici o per andare al cinema o a teatro, corsi di aggiornamento ed un po’ di attività fisica.
All’epoca mi sembrava di perdere un mare di tempo e di non riuscire a fare nulla … se solo avessi saputo cosa mi riservava il futuro.
Dal 2001, dopo una stupidissima infezione da mononucleosi, la mia vita è cambiata e, anche se quando torno dal mio lavoro part-time, spesso l’unica cosa che riesco a fare è stare sul divano, la mia testa continua a rimuginare sulle cose da fare o che potrei realizzare.
A volte mi chiedono perché non faccia un sonnellino pomeridiano per ricaricarmi, vorrei che il recupero delle energie fosse così semplice, purtroppo non è così, non è questione di mero riposo.
Appartengo inoltre a quella categoria di persone che non riesce a dormire al pomeriggio, tranne rare eccezioni quando sto molto male, perché il mio cervello non si ferma e devo sentirmi in qualche modo produttiva.
Escludendo quindi le attività fisiche per mancanza di forze e quelle di studio perché, come dico sempre, scherzando ma non troppo, “il mio mezzo neurone, che lavora part-time, al pomeriggio ha già appeso il cartello in ferie”, le uniche cose che riesco a fare sono lavori creativi, attività che non richiedano forza fisica o memoria.
Da tempo, per non riempire la casa di oggetti handmade, ho unito questa mia esigenza con iniziative di volontariato per raccolte fondi o per realizzare piccoli pensieri per le amiche.
Credo che un’attività manuale ti permetta di concentrarti su altro, dissipi i pensieri neri e ti renda orgoglioso di ogni piccolo traguardo raggiunto anche se non perfetto.
Nel corso del primo lockdown ho partecipato all’iniziativa “Grazie col cuore”, promossa da Antonella De Tomassi e dall’Associazione artistica no profit IOCREO, per ringraziare il personale sanitario impegnato nell’emergenza COVID19.
Quando Roberta Beretta, Presidente dell’Associazione Malati di CFS Onlus, ha lanciato l’idea di partecipare come Associazione, alla realizzazione di quadrotti in lana per le coperte da donare ai senzatetto in Memoria di Don Roberto Malgesini la mia risposta non poteva che essere positiva.
A volte ho dovuto ricontare i punti ed i miei quadrotti non sono perfetti, le mani purtroppo fanno i capricci, ma ogni volta che porto a termine un lavoro sono stanca ed al contempo soddisfatta perché ho raggiunto un traguardo.
Credo che ognuno di noi, sano o ammalato, possa sempre fare la differenza, essere parte di un tutto e partecipare attivamente alla società.
Non importa in che misura, sono le piccole cose che, sommate assieme, fanno la differenza, è il sapere di avere contribuito a qualcosa che ci fa sentire vivi, rafforza la nostra sicurezza ed allontana il senso di solitudine mettendoci in relazione con gli altri.
So che la soluzione non è questa, che non toglierò un senzatetto dalla strada, il mio è solo un piccolo contributo nel mare di tanti altri che si sono attivati ma la cosa importante è che, attraverso iniziative come questa in memoria di Don Malgesini, si attivi una catena di solidarietà per queste situazioni di disagio. Ci sono persone meravigliose che mettono a disposizione il loro tempo per cucire le coperte e per consegnarle a chi ha bisogno, donando nel contempo una parola di conforto.
Non nasconderò che anche con questo minimo impegno la mia stanchezza è aumentata come pure i dolori e quindi giungo alla fine di questa esperienza con un’ultima considerazione: tutto questo sembrerà poco ma, ogni lavoro realizzato, mi fa sentire come se avessi scalato una montagna raggiungendone la vetta.
Grazie a Roberta Beretta e all’Associazione per avermi coinvolto in quest’iniziativa, grazie alle amiche e colleghe che hanno contribuito con altri quadrotti.
Ora un po’ di riposo in attesa di decidere quale sarà la prossima avventura.
Barbara Fabbri
