“Noi malati di Fatica Cronica troppo spesso dimenticati anche tra le patologie rare. Grazie a Maurizio Costanzo per aver fatto conoscere a tutti la nostra condizione ma non basta. I pazienti sono spesso lasciati soli, così come le famiglie” Dal 2008, anno in cui è stata istituita la GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, il 28 FEBBRAIO, […]
Gli Associati dell’Associazione Malati di CFS Onlus sono convocati in Assemblea Ordinaria per il giorno giovedì 27 ottobre alle ore 19.30 in prima convocazione e alle ore 20.30 in seconda convocazione. SCARICA QUI LA CONVOCAZIONE COMPLETA SCARICA QUI IL MODULO DELEGA
Oggi il pensiero corre a Cristina Dioli, la persona che ha creato il primo sito di AMCFS, che ha collaborato alla crescita e alla visibilità dell’associazione. Un altra tessera importante della storia di AMCFS che se ne va, lasciando traccia del suo operato in ciò che rappresenta oggi AMCFS. Grazie Cristina per averci accompagnato nel […]
Convocazione Assemblea Ordinaria Lunedì 27 giugno 2022 SCARICA QUI LA CONVOCAZIONE
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SABATO 19 GIUGNO ALLE ORE 14.30 WEBINAR CON LA PSICOLOGA “OGNI GIORNO CON E AL DI LA’ DELLA MALATTIA” la partecipazione è gratuita e dedicata ai soci AMCFS in regola con il versamento della quota associativa annuale. Comunicare la propria adesione inviando mail a ardinoroberta@gmail.com
AMCFS é lieta di informarvi che è stato accettato un nuovo lavoro elaborato dal gruppo Euromene riguardante le procedure diagnostiche , la fornitura di servizi e la cura dei pazienti affetti da.ME/CFS European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe”has been published […]
Potete leggere nei link qui riportati gli articoli dedicati alla giornata mondiale del malato di CFS https://www.illocalenews.it/2020/index.asp?pag=news&cat=14&sotcat=113&art=5167 Sindrome da fatica cronica: giovani e adulti si raccontano sui social di Amcfs. Il 12 maggio per la Giornata Mondiale Giornata mondiale del malato CFS/ME
Grazie a Barbara e alle sue amiche Fiorella, Milena ed Erika per il prezioso contributo. Stare chiusa in casa con il lockdown ha cambiato di poco la mia vita, così come quella di molti altri pazienti affetti da CFS o da altra patologia invalidante. Già prima della pandemia a causa della sindrome le mie uscite […]
AMCFS (ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS), da sempre attenta ai bisogni dei malati e dei loro familiari, quest’anno ha investito in un importante progetto divulgativo/informativo sulla patologia, dedicato sia al personale sanitario che a un pubblico più vasto, avente lo scopo di far conoscere la patologia in tutte le sue molteplici sfaccettature e combattere le […]
Questo lavoro (in allegato) pubblicato sulla prestigiosa rivista Scientific Reports riassume i risultati di un progetto di ricerca che è stato svolto come progetto di dottorato presso l’Università Cattolica, sede di Piacenza in collaborazione con il laboratorio di Analisi Genetiche del Dipartimento di Scienze della Terra e dell’Ambiente dell’Università di Pavia.Il progetto è stato approvato e […]
IMPORTANTE COMUNICATO AMCFS che intende prendere le distanze dalla puntata di FORUM ,”LO STANCO CRONICO”, trasmessa il 15 marzo su Rete 4. AMCFS era stata coinvolta per testimoniare, nella finestra di approfondimeto,le difficoltà lavorative riscontrate daimalati di CFS/ME.Purtroppo la puntata in oggetto ha evidenziato unicamente lo stereotipo CFS/ME o SINDROME DA FATICA CRONICA = pigro, […]
In questo periodo si parla molto di vaccini e immaginiamo che molti di voi si chiederanno se è opportuno o meno vaccinarsi se si è affetti da CFS/ME, vi invitiamo a leggere la lettera qui sotto contenuta nel link per avere tutte le informazioni necessarie: LEGGI QUI LA LETTERA COMPLETA
Nel mare magnum delle MALATTIE RARE , la CFS/ME può essere considerata una patologia negletta. Grazie a www.biotecnologie-news.it per l’ampio spazio dedicato alla CFS/ME ed all’operato di AMCFS Qui di seguito riportiamo l’intervista inerente fatta alla dott.ssa Ardino: “L’associazione che presiedo si chiama ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS(AMCFS). E’ un’Associazione che opera in ambito sanitario […]
AMCFS ,unitamente ad altre associazioni e gruppi che si occupano di CFS, ha sottoscritto una lettera inviata al Ministro della Salute Roberto Speranza . Si chiede supporto affinché la Comunità Europea stanzi più fondi destinati alla ricerca sulla CFS /ME. Siamo consapevoli del difficile momento che il nostro Paese ,l’ Europa e il resto del […]
Ansie e paure, risorse psicologiche, gestione del quotidiano e delle relazioni sociali. WEBINAR PER I SOCI AMCFS, condotto dalla Dott.ssa Chiara Magatti, psicologa della salute ,membro del Comitato Scientifico AMCFS. SABATO 7 NOVEMBRE ALLE ORE 14.30 iscrizione gratuita inviando mail ad ardinoroberta@gmail.com
Carissimi tutti, Speriamo di trovarvi in discreta salute e che abbiate superato al meglio questi difficili mesi, che hanno messo tutti a dura prova. Il 31 ottobre p.v. si terrà la prima assemblea del 2020. LEGGI QUI LA CONVOCAZIONE
Il 17 GIUGNO u.s. rappresenta una data fondamentale nel percorso che, si auspica, condurrà all’ identificazione delle cause, dei marker diagnostici e delle terapie specifiche per la CFS/ME. Il PARLAMENTO EUROPEO infatti, con 676 voti favorevoli, 4 contrari e 8 astenuti, ha votato la PROPOSTA DI RISOLUZIONE sui fondi supplementari per la ricerca biomedica per […]
Sostieni AMCFS donando il 5 x 1000 a suo favore. Con un piccolo gesto puoi aiutarci a sostenere e tutelare i malati di CFS, favorendo la ricerca e divulgando le conoscenze in ambito sanitario.
Il progetto di ricerca, promosso e finanziato con una borsa di studio di tre anni dall’Associazione Malati di CFS (AMCFS)-onlus di Pavia, è stato condotto presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Piacenza, in collaborazione con il laboratorio di Immunologia ed Analisi Genetiche dell’Università di Pavia e con il laboratorio di Genetica Medica Magi EUREGIO […]
Fondamentale la collaborazione tra scuola, famiglia e associazioni: a testimoniarlo è la storia di Giordano Giordano è un ragazzo di Trapani che ha raggiunto il traguardo della maturità classica presso il Liceo “V. Fardella – L. Ximenes” ed è ora pronto per affrontare la nuova sfida dell’Università. A prima vista, una vicenda del genere potrebbe […]
L’Associazione Malati di CFS Onlus ( AMCFS), ha sede a Pavia ed è un’ associazione operante in ambito socio sanitario assistenziale, che in occasione della Giornata Mondiale del Malato di CFS/ME intende far luce sulla patologia in oggetto. La CFS, conosciuta anche come SINDROME DA FATICA CRONICA o ENCEFALOMIELITE MIALGICA è una patologia, riconosciuta dall’OMS […]
Carissimi soci, carissimi lettori, AMCFS a giugno 2019 ha tagliato il traguardo dei 15 anni di attività! Cosa impensabile anche per i fondatori e per tutti coloro che hanno mosso i primi passi nella vita dell’Associazione; una ricorrenza che ci porta a fare un bilancio del percorso fatto fin qui. Questi primi 15 anni hanno […]
Siamo tutti consapevoli del difficile periodo che l’intero Paese sta vivendo, ancor più difficile in Lombardia, quale zona più colpita dal Coronavirus. AMCFS vuol far sentire la propria vicinanza a tutti i malati di CFS e alle loro famiglie. Invitiamo tutti a seguire le normative stringenti e le indicazioni forniteci dagli esperti, tramite i vari […]
A tutti i malati di CFS e alle loro famiglie auguriamo che questo Natale illumini le loro vite portando in dono equilibrio interiore per vivere al meglio la quotidianità nonostante la malattia.
Recentemente ( novembre 2019) è stato pubblicato un articolo sull’ efficacia e sicurezza dell’ utilizzo dei probiotici nei pazienti affetti da CFS. Fra gli autori dell’ articolo figurano la Prof.sa Capelli e il Dr.Lorusso, membri del Comitato Scientifico AMCFS. Tema conduttore dell’ articolo è la sperimentazione condotta su alcuni pazienti con CFS per valutare la […]
L’ identificazione di un marker diagnostico e di una terapia specifica richiedono tempi lunghi si sa. Nel frattempo i giorni si susseguono, la vita scorre ed è importante, fondamentale che anche i malati di CFS possano vivere al meglio nonostante tutto. La testimonianza della nostra socia Antonina Silvana Basciano Pipitone sul percorso scolastico del figlio […]
LEGGI QUI IL PROGRAMMA COMPLETO
Il Locale News titola un articolo datato 01.06.19 SINDROME DA FATICA CRONICA: MALATTIA RARA DA TRAPANI UNA RICHIESTA DI RACCOLTA FONDI
TTENZIONE Il 22 giugno ASSEMBLEA STRAORDINARIA AMCFS per l’approvazione del Nuovo Statuto delle organizzazioni di Volontariato, come previsto dalla Riforma del Terzo Settore. IMPORTANTE partecipare fisicamente o tramite delega per evitare che AMCFS perda i diritti previsti dalla normativa vigente e sia quindi impossibilitata a svolgere la propria attività. SCARICA QUI LA LETTERA ESPLICATIVA SCARICA […]
IL 30 MAGGIO 2019 AMCFS parteciperà all’Evento Formativo LE MALATTIE RARE, LA RARITA’ E’ CONOSCERLE SCARICA QUI LA SCHEDA DI ISCRIZIONE
Anniversario della nascita di Florence Nightingale considerata la fondatrice dell’assistenza infermieristica moderna.Si ammaló di una grave forma di CFS che affrontó con grande forza e coraggio . Inserire l’immagine in allegato e la frase qui sotto Il mondo vuol vedere la speranza sul viso..Sorridere vuol dire non darsi allo sconforto anche se il gioco é […]
Gli associati dell’ Associazione Malati di CFS Onlus sono convocati in Assemblea Ordinaria per il giorno sabato 13 aprile 2019 alle ore 13.30 in prima convocazione e alle ore 14.30 in seconda convocazione LEGGI QUI L’ORDINE DEL GIORNO SCARICA QUI LA DELEGA
AMCFS ha partecipato al convegno ” LA PRESA IN CARICO DELLA PERSONA CON MALATTIA RARA : un percorso condiviso, una sfida possibile di integrazione socio/sanitaria” presso l’Ospedale di Sesto San Giovanni, presentando la relazione “CFS/ME PEDIATRICA/ADOLESCENZIALE E PERCORSO SCOLASTICO” LEGGI QUI LA PUBBLICAZIONE COMPLETA
L’articolo qui allegato parla di immunità, citochine e CFS ed è stato selezionato tra le recenti pubblicazioni sul tema dal Comitato Scientifico AMCFS. Questo lavoro si è concentrato su un modello di pazienti con fatica cronica molto simile alla condizione ME/CFS e ha considerato le citochine infiammatorie e un loro possibile utilizzo a supporto alla […]
Un augurio speciale di Buone Feste da parte di tutti i membri dell’Associazione!
Gli Associati dell’Associazione Malati di CFS Onlus sono convocati in Assemblea Ordinaria per il giorno domenica 2 dicembre 2018 alle ore 13,30 in prima convocazione e alle ore 14,30 in seconda convocazione presso l’Università di Pavia, Dipartimento Scienze della terra e Ambiente, viale T.Taramelli 24 – Pavia LEGGI QUI GLI ORDINI DEL GIORNO SCARICA LA […]
Cari soci, come potete leggere, tanti progetti importanti sono stati realizzati quest’ultimo anno, in particolare la ricerca economico sanitaria con relativa raccolta dei questionari, così come l’avvio della ricerca sul microbiota con la raccolta dei consensi informativi e dei campioni biologici… LEGGI QUI LA LETTERA COMPLETA SCARICA QUI IL MODULO DI ISCRIZIONE SCARICA QUI IL […]
Ringraziamo tutti coloro che hanno partecipato alla ricerca sul microbiota donando contributi o semplicemente sostenen- do AMCFS con la quota sociale. Le donazioni ci hanno permesso di poter attivare un progetto di ricerca sul microbiota dei pazienti con diagnosi di CFS. Come già comunica- to in passato il progettoche prevede, l’analisi dellabiodiversità microbica nei pazienti […]
Si tratta di un lavoro di revisione che cerca di dare una immagine della prevalenza della CFS in Europa. Ognuno dei Paesi partecipanti ha raccolto l’esistente sui dati della prevalenza e su quanto i vari istituti pubblici hanno fatto e non fatto. Si tratta quindi di una revisione di tutto l’esistente dei dati e di […]
E’ stato recentemente pubblicato sul n.2 della rivista POLITICHE SANITARIE (Il Pensiero Scientifico Editore) l’articolo LA SINDROME DI AFFATICAMENTO CRONICO/ENCEFALOMIELITE MIALGICA :LE CARATTERISTICHE DELLA MALATTIA E IL RUOLO DELL’ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS , di Roberta Beretta Ardino e Lorenzo Lorusso, nella sezione NOTE,ESPERIENZE,DOCUMENTI. Nella sezione SAGGI invece, l’articolo I COSTI ECONOMICI E SOCIALI DELLA […]
Articolo pubblicato su LA PROVINCIA PAVESE del 13 maggio u.s
Lavoro prodotto dal gruppo dei biomarcatori della COST ACTION. LEGGI QUI LA PUBBLICAZIONE INTEGRALE
Chi compila il 730, mod. unico deve inserire il codice fiscale AMCFS . Chi non farà il 730 può sempre firmare per il 5×1000 nella scheda che trova alla fine del CUD, inserirla nella apposita busta (la trovate ad esempio in Comune) e consegnarla agli uffici postali o tramite Caf o attraverso il servizio telematico […]
Sono la presidente di AMCFS ONLUS (Associazione Malati di CFS Onlus) e in occasione deI 12 maggio, data in cui ricorre la GIORNATA MONDIALE DEL MALATO DI CFS, vorrei spiegare cosa significa occuparsi di CFS dal momento che ancora molti si chiedono cosa sia e se esista veramente mentre i più ignorano completamente l’argomento. La […]
Per coloro che intendono partecipare alla ricerca sul microbiota si ricorda che è possibile consegnare i campioni direttamente all’assemblea , oppure spedirli entro e non oltre fine aprile. In allegato la documentazione relativa alla ricerca, e alle modalità di raccolta dei campioni ed eventuale spedizione. Per maggiori informazioni rivolgersi a Roberta Ardino 3495614387. SCARICA QUI […]
Si segnala la pubblicazione di una revisione della letteratura (50 anni dal 1965 al 2016). Sono stati considerati in totale 68 articoli pubblicati. L’analisi di tutti questi lavori indica che i sintomi neurologici dei pazienti con CFS sono simili a quelli di pazienti con acidosi da lattato. La neuropatia da squilibrio di lattato è una […]
La realizzazione di questo report considera gli aspetti socio-economici per la gestione di una patologia, la CFS, che non ha una precisa identita’. Si auspica che le istituzioni mettano in campo le risorse necessarie al fine di rispondere concretamente alle necessità dei malati ottimizzando l’utilizzo delle risorse economiche. La realizzazione di questo primo report sugli […]
L’ articolo prende in considerazione gli aspetti Cardiovascolari dei malati di CFS. Il contenuto dell’articolo si riferisce, ai dati sia clinici che di laboratorio diagnostico, che sono stati raccolti dall Prof.ssa Falcone, cardiologa presso la Clinica Cittа di Pavia e Prof. Universitario, e dai suoi colalboratori. Il lavoro è stato fatto in accordo con AMCFS […]
AMCFS RINGRAZIA TUTTI COLORO CHE ANCHE CON UN PICCOLO GESTO CI HANNO SOSTENUTO NEL 2017 DIMOSTRANDO FIDUCIA NEL NOSTRO OPERATO. PER IL 2018 ABBIAMO IN PROGRAMMA ANCHE UN PROGETTO VOLTO A MIGLIORARE LA QUALITÀ DI VITA DEI MALATI DI CFS. CHI VOLESSE SOSTENERCI ANCHE PER IL 2018 PUÒ REGALARE SPERANZA IN UN FUTURO MIGLIORE ANCHE […]
AMCFS ONLUS invita i malati di CFS a partecipare a un importante progetto di ricerca, sulla composizione microbica del microbiota dei malati di CFS. La ricerca coinvolge direttamente anche i familiari e coloro che vivono loro vicino (consaguinei e non genitori/figli , partner /amici/vicini). In allegato il foglio informativo e il consenso informato e le […]
Convocazione per la prossima assemblea che si terrà il 2 dicembre 2017 alle ore 14.30 a Milano. SCARICA PDF
Il report dal titolo LA SINDROME DA AFFATICAMENTO CRONICO – UNO STUDIO PILOTA PER DEFINIRE I COSTI SOCIALI E INDIVIDUALI ( autori Elenka Brenna – Lara Gitto – Lorenzo Lorusso) é stato ultimato. È già stato presentato al convegno di economia sanitaria AIES tenutosi a Pavia lo scorso 6 ottobre ( in allegato il programma) […]
Ecco la prima pubblicazione,sulla prestigiosa rivista Journal of Translational Medicine , a cura dei gruppi europei che lavorano sui biomarcatori per il progetto COST ACTION. SCARICA ARTICOLO COMPLETO IN PDF
Nell’ ambito del progetto COST ACTION Dal 17 al 22 luglio si svolgerà presso l’ Università di Pavia la Training School dedicata a giovani ricercatori europei provenienti dai PAESI membri della COST ACTION . AMCFS ONLUS è lieta di ospitare i giovani ricercatori e orgogliosa del fatto che la Training School è organizzata dai membri […]
Dolori articolari e muscolari diffusi in tutto il corpo, perdita di memoria e difficoltà di concentrazione, alterazioni del sonno, cefalea. E, soprattutto, una stanchezza cronica, debilitante, che ruba ogni energia e che non si esaurisce nemmeno con un adeguato riposo. La CFS – Sindrome da stanchezza cronica o ME – Encefalomielite mialgica è una sindrome […]
Il problema delle malattie non riconosciute e dei cosiddetti “malati invisibili” è complicato. Se vogliamo comprenderne almeno il versante sanitario, dobbiamo fare un passo indietro e capire come funziona il sistema delle esenzioni e del Welfare relativo alle spese mediche in Italia. Nel nostro paese tutti provvediamo al mantenimento di un sistema sanitario funzionante attraverso […]
Ogni anno, il 12 maggio, si celebra la Giornata Mondiale del malato di CFS (Sindrome da Affaticamento Cronico o più scientificamente Encefalomielite Mialgica Benigna). In questo ambito, opera ormai dal 2004 un’associazione di volontari, “AMCFS – Associazione Malati di CFS ONLUS”, nata a Pavia ed operante in ambito socio sanitario, con soci in quasi tutte […]
CONCERTO BENEFICO A FAVORE DELL’AMCFS (ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS) L’AMCFS è un’associazione nata a Pavia nel 2004 (.N.iscriz. Sez.Prov. Registro Regionale n.24653 del 22-7-2004), operante in ambito socio sanitario con soci in quasi tutte le regioni italiane. Scopo principale, oltre al sostegno del malato e dei suoi familiari,è la divulgazione della conoscenza della CFS sia […]
Glia associati dell’Associazione Malati di CFS ONLUS sono convocati in Assemblea Ordinaria per il giorno 26 Marzo 2017 LEGGI QUI TUTTI I DETTAGLI
L’AMCFS è stata invitata alla celebrazione della Giornata delle Malattie Rare organizzata presso il Quirinale. Si informa che martedì’28 febbraio 2017 alle ore 11.30 si svolgerà, presso il Palazzo del Quirinale, la celebrazione della X Giornata mondiale delle Malattie Rare, alla presenza del Presidente della Repubblica. Tale celebrazione costituisce un importante momento di condivisione e di ascolto, […]
L’AMCFS è stata invitata al convegno organizzato, in occasione della Giornata delle Malattie Rare ,dal gruppo infermieristico di miglioramento di Sesto San Giovanni . (inserire la locandina in allegato) La Presidente ha presentato una relazione sulle probelmatiche sociali e sanitarie della CFS.
L’AMCFS è stata invitata alla serata informativa organizzata dai LIONS di LECCO. Hanno partecipato la Prof.ssa Capelli relazionando su stato dell’arte della CFS e ricerca , la Presidente AMCFS ha illustrato obiettivi e attività associativa e Valentina che ha raccontato cosa significa vivere con la CFS.
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In occasione del 12 Maggio, giornata mondiale dedicata alla CFS, meglio conosciuta come sindrome da stanchezza cronica o encefalomielite mialgica, l’Associazione Malati di CFS nata a Pavia nel giugno 2004 desidera che le istituzioni e la cittadinanza prestino particolare attenzione a questa grave e invalidante patologia e al grande disagio e disabilità dei malati di […]
Martedì scorso a Roma il dott. Lorenzo Lorusso, Roberta di Como e Matilda Ferrieri hanno partecipato a una trasmissione su RAIUTILE (ex RAISAT) che andrà in onda il giorno 23/05/06 alle ore 14,30 – 15.00 e, in replica, alle 21.50 su RAIUTILE, visibile solo con il decoder. Sarà visibile alla stessa ora anche su SKY […]
C’è chi la descrive come una brutta influenza che non vuole andare via. Un’influenza che dura mesi, poi anni. Che to- glie energie e ostacola qualunque programma, il lavoro quotidiano ma anche una cena con gli amici. E può essere complicata da di- sturbi di ogni genere, mal di testa, dolori muscolari, diarrea. Senza che […]
È una malattia molto invalidante, che colpisce di più le donne. Non esiste un test per diagnosticarla, né una cura. Si cerca di tenere a bada i sintomi. “È una condizione orribile, ti fa male ovunque, ogni cosa ti stanca. È come essere aggredito dalla vita stessa. Ti rende inerme e povero di fronte al momento presente, il che è […]
Articolo di Salute Più: “Se la stanchezza non dà tregua” 28 aprile 2012 In occasione della giornata mondiale sulla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS), che si celebra anche quest’anno il prossimo 12 maggio, è appena stato pub- blicato il libro ‘Stanchi – vive- re con la fatica cronica’ di Giada Da Ros, presidente del- l’Associazione […]
Vicenza, 28 febbraio 2013 SCARICA ARTICOLO IN FORMATO PDF
ilgazzettinociociaro.it www.tg24.info www.padovaoggi.it
alle ore 13,30 in prima convocazione e alle ore 14,30 in seconda convocazione l’aula 304 sita al terzo piano della Scuola Istituto S. Ambrogio, ingresso da via Copernico 9 – Milano SCARICA CONVOCAZIONE IN FORMATO PDF
Rivolgiamo l’invito a tutti i soci dell’AMCFS a collaborare con il nostro notiziario, fornendo articoli, storie, foto o sevizi di stam-pa locale attinenti la CFS/ME. I pezzi dovranno contenere dalle 50 alle 225 parole, le foto in formato jpg. Il materiale (possibilmente in formato elettronico), dovrà essere inviato per posta elettronica a uno dei seguenti […]
