Questa mattina una delegazione dell’associazione AMCFS e del Comitato scientifico è stata audita dalla III° Commissione Sanità della regione Lombardia. La presidente della Commissione, Patrizia BAFFI, ha accolto la presidente dell’associazione Roberta Beretta Ardino, la Segretaria Catia Gennari, il socio Tomas Ardino e il presidente del Comitato scientifico Dr. Lorenzo Lorusso, mentre in collegamento da remoto erano presenti per AMCFS il consigliere Andrea Tagliaferri e per il Comitato scientifico la d.ssa Enrica Capelli e la D.ssa Chiara Magatti.
L’introduzione è stata affidata alla presidente Beretta che ha presentato l’associazione, le sue finalità, la sua composizione e le sue attività, accennando anche alla patologia e alle sue conseguenze sui pazienti e sulle famiglie. Segnalando la necessità di ascolto da parte delle istituzioni, di un centro di riferimento nazionale per i malati e anche una rete di esperti che, anche a distanza, possano aiutare chi sospetta di avere sintomi legati alla CFS ad arrivare a diagnosi. Al dr. Lorusso il compito di approfondire gli aspetti medici e scientifici relativi alla patologia, alla sua difficile diagnosticabilità, ma anche spiegare l’intenso lavoro portato avanti negli anni dal Comitato scientifico che presiede. In particolare si è parlato del documento di indirizzo Agenas che a livello nazionale rappresenta forse l’unico passo concreto nell’ottica di un riconoscimento della patologia, mentre a livello europeo si è parlato della rete Euromene che per cinque anni ha condotto studi molto interessanti sulla CFS e che tuttora lavora sul tema. Il dottor Lorusso ha sottolineato la necessità che la sanità pubblica ascolti e prenda a cuore le istanze dei pazienti che per anni vagano tra visite mediche frustranti e diagnosi approssimative e che si conducano indagini epidemiologiche serie e complete. Durante il suo intervento, il presidente del comitato scientifico ha anche parlato dello stretto legame scoperto tra il Long Covid e la CFS, entrambe riconducibili alla categoria delle sindromi post virali, evidenziando la opportunità di inserire anche la Fatica Cronica tra i compiti dei centri identificati in Italia per lo studio del Long Covid. Ma non solo. Lorusso ha specificato che la fatica come sintomo è presente nel 25%dei pazienti che giungono dal medico curante; questa considerazione ha suscitato un particolare interesse da parte della commissione.
Si è parlato, quindi, della necessità di informare il medico di base quale punto cardine per inquadrare il sintomo ed eventualmente intraprendere un iter diagnostico che potrebbe portare ad avere diagnosi di CFS, una malattia sotto diagnosticata.
La dottoressa Enrica Capelli, invece, si è soffermata molto sull’aspetto diagnostico della Cfs, sull’assenza di marcatori specifici e sulla necessità di studi epidemiologici come prima tappa per un futuro riconoscimento della patologia ma anche di percorsi diagnostici univoci e standardizzati, per quanto possibile. La Capelli ha anche sottolineato gli alti costi personali che i pazienti e le famiglie sostengono negli anni di tentativi di diagnosi, nelle cure che sono a totale carico del malato e, infine, anche i costi pubblici dal momento che questo ‘navigare’ tra specialisti, ospedali, indagini strumentali e esami di laboratorio carica anche la sanità pubblica di un peso enorme. Alla psicologa e psicoterapeuta dell’associazione, Chiara Magatti, il compito non facile di sottolineare la grave condizione di solitudine e, spesso, di disperazione che i pazienti con Cfs e le loro famiglie vivono quotidianamente e, in moltissimi casi, a vita. Ha raccontato degli incontri virtuali che l’associazione promuove e nei quali si cerca di condividere esperienze ed emozioni per dare sollievo a chi attraversa momenti particolarmente difficili, sotto il coordinamento del terapeuta che indirizza le conversazioni e le modera. La Presidente della Commissione ha ringraziato i referenti di Amcfs e del Comitato scientifico per la chiarezza espositiva, assicurando che il tema verrà trattato e che entro qualche settimana ci si potrà aggiornare per capire su quali filoni lavorare assieme. Le conclusioni sono state lasciate dalla Presidente Roberta Beretta che a nome dell’associazione ha ringraziato per il momento di ascolto, auspicando che qualche richiesta di quelle presentate arrivi a buon fine, in particolare uno studio epidemiologico, un centro di riferimento ospedaliero o una rete di esperti multidisciplinare a sostegno dei pazienti e delle famiglie.
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