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Missione dell’associazione

La nostra associazione, che conta attualmente più di un centinaio di associati, di cui la maggior parte pazienti, oltre ad alcuni medici e ricercatori, ma che confidiamo si possa espandere numericamente e geograficamente, si propone di ridare dignità alla vita di chi soffre di questa grave patologia, completamente trascurata dalle istituzioni del nostro paese e in larga parte sconosciuta, se non per sentito dire, dalla classe medica. Il medico di base dovrebbe essere la prima fonte di informazione, corretta ed efficace, per un paziente che si trova costretto a dover gestire una situazione fisica di grave sofferenza, a dover completamente riorganizzare i propri ritmi di vita e di lavoro, e ad entrare in contatto con questo complesso mondo in evoluzione; oggigiorno invece, chi si ammala di CFS viene solitamente avviato verso un vero e proprio calvario, un iter tortuoso costituito da montagne di indagini e di diagnosi errate, oppure erroneamente etichettato come paziente psichiatrico, generando situazioni catastrofiche a livello psicologico, familiare, e finanziario.

Il nostro primo obiettivo consiste nella sensibilizzazione della classe medica, delle istituzioni pubbliche, nonché della cittadinanza tutta, sull’esistenza e gravità di questa malattia cronica, in modo che i procedimenti di diagnosi, di riconoscimento dell’invalidità a livello lavorativo e di sostegno psicologico, per non parlare dell’aspetto più importante, cioè l’attuazione di tentativi terapeutici ragionati, vengano snelliti e resi più efficaci ed immediati.

Ci concentriamo inoltre sulla ricerca medica: anche in Italia, contrariamente ai luoghi comuni più frequenti, è possibile avviare attività di ricerca che contribuiscano alla comprensione, ed in futuro alla cura, dei meccanismi fisiopatogenetici che stanno alla base della sindrome. Lo abbiamo già dimostrato sostenendo un prezioso lavoro scientifico, svoltosi all’interno del laboratorio di Immunogenetica dell’Università di Pavia, che ha anche creato una “banca biologica”, cioè materiale proveniente da campioni di sangue di molte decine di pazienti, utilizzabile per la ricerca scientifica.

Per il prossimo futuro, è prevista anche la collaborazione con varie altre associazioni europee analoghe alla nostra.

L’unione fa la forza

Se sei un paziente o un simpatizzante, non esitare a prendere contatto con i nostri referenti regionali e nazionali: essi ti introdurranno alla nostra organizzazione e potrai aiutare te stesso e chi ne soffre, probabilmente molte migliaia di persone in Italia, ad avere ciò che gli spetta come diritto inalienabile e a partecipare ad una avventura che ci porterà a sconfiggere questo male.

Se sei un medico o un ricercatore, ti offriamo la possibilità di ampliare le tue capacità professionali entrando in contatto con una realtà nuova e quindi ancora molto aperta, rispetto ad altre, alle esperienze costruttive che persone come te possono generare, a vantaggio tuo e di tutti i pazienti. Il nostro obiettivo è di poter offrire borse di studio in favore di tesi di laurea e di dottorato riguardanti la CFS.

Come far parte dell’Associazione Malati di CFS Onlus?

Basta compilare il modulo di adesione e inviarcelo, insieme al questionario e a una ricevuta di versamento di 25 euro effettuato tramite bollettino di c.c. postale o bonifico sul conto Banco Posta codice IBAN IT33 S076 0111 3000 0005 6294 259 (CIN S, ABI 07601, CAB 11300, n. conto 000056294259) intestato a Associazione Malati di CFS ONLUS – via Luigi Marangoni 35 – 27100 Pavia indicando nella causale “quota associativa annuale“ nonché il nominativo e l’indirizzo di chi versa.

I moduli sono in formato pdf.

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Come contribuire e sostenere l’Associazione Malati di CFS Onlus?

Basta compilare il modulo di adesione e inviarcelo insieme a una ricevuta di versamento effettuato tramite bollettino di c.c. postale o bonifico sul conto Banco Posta codice IBAN IT33 S076 0111 3000 0005 6294 259 (CIN S, ABI 07601, CAB 11300, n. conto 000056294259) intestato a Associazione Malati di CFS ONLUS – via Luigi Marangoni 35 – 27100 Pavia indicando nella causale “contributo associazione“ nonché il nominativo e l’indirizzo di chi versa.

Il modulo è in formato pdf.

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