Convocazione Assemblea Ordinaria martedì 23 aprile

I signori associati sono convocati, nel rispetto dei termini e delle modalità disciplinate dall’art. 11 dello Statuto in Assemblea Ordinaria che si terrà online, mediante la piattaforma Zoom, in prima convocazione alle ore 18 e in seconda convocazione alle ore 21 di martedì 23 aprile > LEGGI QUI LA COMUNICAZIONE COMPLETA <

29 febbraio Giornata mondiale delle Malattie Rare

In occasione della giornata internazionale nata per sensibilizzare sulle tematiche relative alle patologie rare, come Associazione Malati di CFS abbiamo pensato di rendere noti alcuni dei risultati del nostro importante congresso svoltosi a Palermo il 2 dicembre dello scorso anno. La Sindrome da Fatica Cronica o Encefalomielite Mialgica, infatti, è una patologia rara molto diffusa […]

Lettera ai soci

Carissimi soci, la presente per comunicarvi che la quota associativa annuale per il 2024 è invariata e ammonta a 25 euro da versarsi mediante bonifico sul c.c. bancario Intesa Sanpaolo IBAN IT62H0306909606100000181701. Nella causale vi invitiamo a specificare quota associativa di…….nel caso il nome del socio non corrisponda a chi effettua il bonifico. Se venisse […]

locandina CONGRESSO ASSOCIAZIONE MALATI CFS -

CONVEGNO 2 DICEMBRE 2023

L’Associazione Malati di CFS Onlus organizza un importante convegno con esperti di calibro internazionale dal tema ‘Il mimetismo molecolare, un puzzle autoimmune’ che si terrà il 2 dicembre 2023 presso l’Ospedale Buccheri La Ferla Fatebenefratelli a Palermo. Un vero e proprio congresso, che farà il punto sulla Sindrome da Affaticamento Cronico e la ricerca nel […]

AUDIZIONE AMCFS PRESSO REGIONE LOMBARDIA

Questa mattina una delegazione dell’associazione AMCFS e del Comitato scientifico è stata audita dalla III° Commissione Sanità della regione Lombardia. La presidente della Commissione,  Patrizia BAFFI, ha accolto la presidente dell’associazione Roberta Beretta Ardino, la Segretaria Catia Gennari, il socio Tomas Ardino e il presidente del Comitato scientifico Dr. Lorenzo Lorusso, mentre in collegamento da […]

Cfs e Microbiota, la ricerca fa passi in avanti

Vi proponiamo l’intervista al presidente del nostro Comitato Scientifico, dr. Lorenzo Lorusso direttore dell’U.O.C. di Neurologia e Stroke Unit dell’ospedale di Merate, dipartimento di Neuroscienze dell’A.S.S.T. Lecco, membro del consorzio di ricerca European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome), che spiega le correlazioni scoperte tra l’alterazione del microbiota intestinale e i sintomi collegati alla Sindrome […]

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Fatica cronica, un prelievo per la diagnosi. Sviluppato il test

In relazione all’articolo che sta facendo molto discutere sulla ‘scoperta’ di un metodo diagnostico affidabile per la Sindrome da Affaticamento Cronico (Developing a Blood Cell-Based Diagnostic Test for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Using Peripheral Blood Mononuclear Cellsche, uscito sulla rivista scientifica ‘Advancedscience’) come Associazione Malati di CFS Onlus  abbiamo interpellato il nostro Comitato scientifico, come […]

12 maggio GIORNATA INTERNAZIONALE DEL MALATO DI CFS/ME

Il 12 maggio ricorre la GIORNATA INTERNAZIONALE DEL MALATO DI CFS/ME, una patologia grave ed invalidante che presenta una sintomatologia costellata da fatica estrema non giustificata dalle attività svolte, accompagnata da mal di testa, dolori ai linfonodi che si presentano più reattivi, problemi di memoria e concentrazione, difficoltà a reperire la parola giusta, mal di […]

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Buona Pasqua

Direttivo e Comitato Scientifico  augurano a tutti i malati e alle loro famiglie una Buona Pasqua., ricordando che AMCFS continuerà ad investire le proprie “forze” per migliorare la qualità di vita dei malati anche attraverso la divulgazione medico/ scientifica

28 FEBBRAIO 2023: GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

“Noi malati di Fatica Cronica troppo spesso dimenticati anche tra le patologie rare. Grazie a Maurizio Costanzo per aver fatto conoscere a tutti la nostra condizione ma non basta. I pazienti sono spesso lasciati soli, così come le famiglie” Dal 2008, anno in cui è stata istituita la GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, il 28 FEBBRAIO, […]

Grazie Cristina

Oggi il pensiero corre a Cristina Dioli, la persona che ha creato il primo sito di AMCFS, che ha collaborato alla crescita e alla visibilità dell’associazione. Un altra tessera importante della storia di AMCFS che se ne va, lasciando traccia del suo operato in ciò che rappresenta oggi AMCFS. Grazie Cristina per averci accompagnato nel […]

Un nuovo lavoro elaborato dal gruppo Euromene

AMCFS é lieta di informarvi  che è stato accettato un nuovo lavoro elaborato dal gruppo Euromene riguardante le procedure diagnostiche , la fornitura di servizi e la cura dei pazienti affetti da.ME/CFS European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe”has been published […]

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Giornata mondiale del malato di CFS.

Potete leggere nei link qui riportati gli articoli dedicati alla giornata mondiale del malato di CFS https://www.illocalenews.it/2020/index.asp?pag=news&cat=14&sotcat=113&art=5167 Sindrome da fatica cronica: giovani e adulti si raccontano sui social di Amcfs. Il 12 maggio per la Giornata Mondiale Giornata mondiale del malato CFS/ME  

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GIORNATA MONDIALE DEL MALATO DI CFS/ME

 AMCFS (ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS), da sempre attenta ai bisogni dei malati e dei loro familiari, quest’anno ha investito in un importante progetto divulgativo/informativo sulla patologia, dedicato sia al personale sanitario che a un pubblico più vasto, avente lo scopo di far conoscere la patologia in tutte le sue molteplici sfaccettature e combattere le […]

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Una bella notizia per augurarvi una felice Pasqua!

Questo lavoro (in allegato) pubblicato sulla prestigiosa rivista Scientific Reports riassume i risultati di un progetto di ricerca che è stato svolto come progetto di dottorato presso l’Università Cattolica, sede di Piacenza in collaborazione con il laboratorio di Analisi Genetiche del Dipartimento di Scienze della Terra e dell’Ambiente dell’Università di Pavia.Il progetto è stato approvato e […]

IMPORTANTE COMUNICATO AMCFS

IMPORTANTE COMUNICATO AMCFS che intende prendere le distanze dalla puntata di FORUM ,”LO STANCO CRONICO”, trasmessa il 15 marzo su Rete 4. AMCFS era stata coinvolta per testimoniare, nella finestra di approfondimeto,le difficoltà lavorative riscontrate daimalati di CFS/ME.Purtroppo la puntata in oggetto ha evidenziato unicamente lo stereotipo CFS/ME o SINDROME DA FATICA CRONICA = pigro, […]

Vaccini e CFS/ME

In questo periodo si parla molto di vaccini e immaginiamo che molti di voi si chiederanno se è opportuno o meno vaccinarsi se si è affetti da CFS/ME, vi invitiamo a leggere la lettera qui sotto contenuta nel link per avere tutte le informazioni necessarie: LEGGI QUI LA LETTERA COMPLETA

28 FEBBRAIO 2021 XIV GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

Nel mare magnum delle MALATTIE RARE , la CFS/ME può essere considerata una patologia negletta. Grazie a www.biotecnologie-news.it per l’ampio spazio dedicato alla CFS/ME ed all’operato di AMCFS Qui di seguito riportiamo l’intervista inerente fatta alla dott.ssa Ardino: “L’associazione che presiedo si chiama ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS(AMCFS). E’ un’Associazione che opera in ambito sanitario […]

LETTERA AL MINISTRO DELLA SALUTE

AMCFS ,unitamente ad altre associazioni e gruppi che si occupano di CFS, ha sottoscritto una lettera inviata al Ministro della Salute Roberto Speranza . Si chiede supporto affinché la Comunità Europea stanzi più fondi destinati alla ricerca sulla CFS /ME. Siamo consapevoli del difficile momento che il nostro Paese ,l’ Europa e il resto del […]

natale 2020

Auguri

” Gli eventi di questo anno, così particolare, hanno reso tutti più fragili, indirizziamo le nostre preghiere oltre che per la felicità di ognuno, per la salute di tutti.” Il Direttivo AMCFS

Assemblea 31 ottobre 2020

Carissimi tutti, Speriamo di trovarvi in discreta salute e che abbiate superato al meglio questi difficili mesi, che hanno messo tutti a dura prova. Il 31 ottobre p.v. si terrà la prima assemblea del 2020. LEGGI QUI LA CONVOCAZIONE

IL PARLAMENTO EUROPEO APPROVA LA PROPOSTA DI RISOLUZIONE SUI FONDI SUPPLEMENTARI PER LA RICERCA BIOMEDICA PER LA CFS/ME

Il 17 GIUGNO u.s. rappresenta una data fondamentale nel percorso che, si auspica, condurrà all’ identificazione delle cause, dei marker diagnostici e delle terapie specifiche per la CFS/ME. Il PARLAMENTO EUROPEO infatti, con 676 voti favorevoli, 4 contrari e 8 astenuti, ha votato la PROPOSTA DI RISOLUZIONE sui fondi supplementari per la ricerca biomedica per […]

5 x mille 2020

Dona il tuo 5×1000

Sostieni AMCFS donando il 5 x 1000 a suo favore. Con un piccolo gesto puoi aiutarci a sostenere e tutelare i malati di CFS, favorendo la ricerca e divulgando le conoscenze in ambito sanitario.

Ruolo potenziale del microbioma nella Sindrome da Affaticamento Cronico/Encefalomielite mialgica (CFS/ME)

Il progetto di ricerca, promosso e finanziato con una borsa di studio di tre anni dall’Associazione Malati di CFS (AMCFS)-onlus di Pavia, è stato condotto presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Piacenza, in collaborazione con il laboratorio di Immunologia ed Analisi Genetiche dell’Università di Pavia e con il laboratorio di Genetica Medica Magi EUREGIO […]

12 MAGGIO 2020 GIORNATA MONDIALE DEL MALATO DI CFS/ME – DURANTE LA PANDEMIA DA COVID 19

L’Associazione Malati di CFS Onlus ( AMCFS), ha sede a Pavia ed è un’ associazione operante in ambito socio sanitario assistenziale, che in occasione della Giornata Mondiale del Malato di CFS/ME intende far luce sulla patologia in oggetto. La CFS, conosciuta anche come SINDROME DA FATICA CRONICA o ENCEFALOMIELITE MIALGICA è una patologia, riconosciuta dall’OMS […]

Notiziario 8

Carissimi soci, carissimi lettori, AMCFS a giugno 2019 ha tagliato il traguardo dei 15 anni di attività! Cosa impensabile anche per i fondatori e per tutti coloro che hanno mosso i primi passi nella vita dell’Associazione; una ricorrenza che ci porta a fare un bilancio del percorso fatto fin qui. Questi primi 15 anni hanno […]

EMERGENZA CORONAVIRUS

Siamo tutti consapevoli del difficile periodo che l’intero Paese sta vivendo, ancor più difficile in Lombardia, quale zona più colpita dal Coronavirus.  AMCFS vuol far sentire la propria vicinanza a tutti i malati di CFS e alle loro famiglie. Invitiamo tutti a seguire le normative stringenti e le indicazioni forniteci dagli esperti, tramite i vari […]

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Buon Natale

A tutti i malati di CFS e alle loro famiglie  auguriamo che questo Natale   illumini le loro vite portando in dono equilibrio interiore per vivere al meglio la quotidianità nonostante la malattia.

La testimonianza della nostra socia Antonina

L’ identificazione di un marker diagnostico e di una terapia specifica richiedono tempi lunghi si sa. Nel frattempo i giorni si susseguono, la vita scorre ed è importante, fondamentale che anche i malati di CFS possano vivere al meglio nonostante tutto. La testimonianza della nostra socia Antonina Silvana Basciano Pipitone  sul percorso scolastico del figlio […]

ATTENZIONE Il 22 giugno ASSEMBLEA STRAORDINARIA AMCFS

TTENZIONE Il 22 giugno ASSEMBLEA STRAORDINARIA AMCFS per l’approvazione del Nuovo Statuto delle organizzazioni di Volontariato, come previsto dalla Riforma del Terzo Settore. IMPORTANTE partecipare fisicamente o tramite delega per evitare che AMCFS perda i diritti previsti dalla normativa vigente e sia quindi impossibilitata a svolgere la propria attività. SCARICA QUI LA LETTERA ESPLICATIVA SCARICA […]

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12 MAGGIO GIORNATA MONDIALE DEL MALATO DI CFS

Anniversario della nascita di Florence Nightingale considerata la fondatrice dell’assistenza infermieristica moderna.Si ammaló di una grave forma di CFS che affrontó con grande forza e coraggio . Inserire l’immagine in allegato e la frase qui sotto Il mondo vuol vedere la speranza sul viso..Sorridere vuol dire non darsi allo sconforto anche se il gioco é […]

28 FEBBRAIO 2019: GIORNATA MALATTIE RARE

AMCFS ha partecipato al convegno ” LA PRESA IN CARICO DELLA PERSONA CON MALATTIA RARA : un percorso condiviso, una sfida possibile di integrazione socio/sanitaria” presso l’Ospedale di Sesto San Giovanni, presentando la relazione “CFS/ME  PEDIATRICA/ADOLESCENZIALE  E  PERCORSO  SCOLASTICO” LEGGI QUI LA PUBBLICAZIONE COMPLETA  

Immunità, citochine e CFS

L’articolo qui allegato parla di immunità, citochine e CFS ed è stato selezionato tra le recenti pubblicazioni sul tema dal Comitato Scientifico AMCFS. Questo lavoro si è concentrato su un modello di pazienti con fatica cronica molto simile alla condizione ME/CFS e ha considerato le citochine infiammatorie e un loro possibile utilizzo a supporto alla […]

Convocazione assemblea 2 dicembre

Gli Associati dell’Associazione Malati di CFS Onlus sono convocati in Assemblea Ordinaria per il giorno domenica 2 dicembre 2018 alle ore 13,30 in prima convocazione e alle ore 14,30 in seconda convocazione presso l’Università di Pavia, Dipartimento Scienze della terra e Ambiente, viale T.Taramelli 24 – Pavia LEGGI QUI GLI ORDINI DEL GIORNO SCARICA LA […]

Lettera ai soci

Cari soci, come potete leggere, tanti progetti importanti sono stati realizzati quest’ultimo anno, in particolare la ricerca economico sanitaria con relativa raccolta dei questionari, così come l’avvio della ricerca sul microbiota con la raccolta dei consensi informativi e dei campioni biologici… LEGGI QUI LA LETTERA COMPLETA SCARICA QUI IL MODULO DI ISCRIZIONE SCARICA QUI IL […]

Notiziario n°7

Ringraziamo tutti coloro che hanno partecipato alla ricerca sul microbiota donando contributi o semplicemente sostenen- do AMCFS con la quota sociale. Le donazioni ci hanno permesso di poter attivare un progetto di ricerca sul microbiota dei pazienti con diagnosi di CFS. Come già comunica- to in passato il progettoche prevede, l’analisi dellabiodiversità microbica nei pazienti […]

LA SINDROME DI AFFATICAMENTO CRONICO/ENCEFALOMIELITE MIALGICA

E’ stato recentemente pubblicato sul n.2 della rivista POLITICHE SANITARIE (Il Pensiero Scientifico Editore) l’articolo LA SINDROME DI AFFATICAMENTO CRONICO/ENCEFALOMIELITE MIALGICA  :LE CARATTERISTICHE DELLA MALATTIA E IL RUOLO DELL’ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS , di Roberta Beretta Ardino e Lorenzo Lorusso, nella sezione NOTE,ESPERIENZE,DOCUMENTI. Nella sezione SAGGI invece, l’articolo I COSTI ECONOMICI E SOCIALI DELLA […]

12 MAGGIO GIORNATA NAZIONALE DEL MALATO DI CFS

Sono la presidente di AMCFS ONLUS (Associazione Malati di CFS Onlus) e in occasione deI 12 maggio, data in cui ricorre la GIORNATA MONDIALE DEL MALATO DI CFS, vorrei spiegare cosa significa occuparsi di CFS dal momento che ancora molti si chiedono cosa sia e se esista veramente mentre i più ignorano completamente l’argomento. La […]

Convocazione e delega per l’assemblea associatica del prossimo 21 aprile

Per coloro che intendono partecipare alla ricerca sul microbiota si ricorda che è possibile consegnare i campioni direttamente all’assemblea , oppure spedirli entro e non oltre fine aprile. In allegato la documentazione relativa alla ricerca, e alle modalità di raccolta dei campioni ed eventuale spedizione. Per maggiori informazioni rivolgersi a Roberta Ardino 3495614387. SCARICA QUI […]

Pubblicazione politiche sanitarie

La realizzazione di questo report  considera gli aspetti socio-economici per la gestione di una patologia, la CFS, che non ha una precisa identita’. Si auspica  che le istituzioni mettano in campo le  risorse necessarie al fine di rispondere concretamente alle necessità dei malati  ottimizzando l’utilizzo delle risorse economiche. La realizzazione di questo primo report sugli […]

Natale 2017

Buon Natale e Buon Anno

AMCFS RINGRAZIA TUTTI COLORO CHE ANCHE CON UN PICCOLO GESTO CI HANNO SOSTENUTO NEL 2017 DIMOSTRANDO FIDUCIA NEL NOSTRO OPERATO. PER IL 2018 ABBIAMO IN PROGRAMMA ANCHE UN PROGETTO VOLTO A MIGLIORARE LA QUALITÀ DI VITA DEI MALATI DI CFS. CHI VOLESSE SOSTENERCI ANCHE PER IL 2018 PUÒ REGALARE SPERANZA IN UN FUTURO MIGLIORE  ANCHE […]

COST ACTION 17/22 luglio – Università di Pavia

Nell’ ambito del progetto COST ACTION Dal 17 al 22 luglio si svolgerà presso l’ Università di Pavia la Training School dedicata a giovani ricercatori europei provenienti dai PAESI  membri della COST ACTION . AMCFS ONLUS è lieta di ospitare i giovani ricercatori e orgogliosa del fatto che la Training School è organizzata dai membri […]

Casatenovo: la ”sindrome da stanchezza cronica” raccontata da Lucia, che ne è affetta come altri 100mila nel nostro Paese

Dolori articolari e muscolari diffusi in tutto il corpo, perdita di memoria e difficoltà di concentrazione, alterazioni del sonno, cefalea. E, soprattutto, una stanchezza cronica, debilitante, che ruba ogni energia e che non si esaurisce nemmeno con un adeguato riposo. La CFS – Sindrome da stanchezza cronica o ME – Encefalomielite mialgica è una sindrome […]

Il problema delle malattie non riconosciute

Il problema delle malattie non riconosciute e dei cosiddetti “malati invisibili” è complicato. Se vogliamo comprenderne almeno il versante sanitario, dobbiamo fare un passo indietro e capire come funziona il sistema delle esenzioni e del Welfare relativo alle spese mediche in Italia. Nel nostro paese tutti provvediamo al mantenimento di un sistema sanitario funzionante attraverso […]

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12 MAGGIO GIORNATA MONDIALE DEL MALATO DI CFS

CONCERTO BENEFICO A FAVORE DELL’AMCFS (ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS) L’AMCFS è un’associazione nata a Pavia nel  2004 (.N.iscriz. Sez.Prov. Registro Regionale n.24653 del 22-7-2004), operante in ambito socio sanitario  con soci in quasi tutte le regioni italiane.  Scopo principale, oltre al sostegno del malato e dei suoi familiari,è  la divulgazione della conoscenza della CFS  sia […]

28 febbraio 2017

L’AMCFS è stata invitata alla celebrazione della Giornata delle Malattie Rare  organizzata presso  il Quirinale. Si informa che martedì’28 febbraio 2017 alle ore 11.30 si svolgerà, presso il Palazzo del Quirinale, la celebrazione della X Giornata mondiale delle Malattie Rare, alla presenza del Presidente della Repubblica. Tale celebrazione costituisce un importante momento di condivisione e di ascolto, […]

24 febbraio 2017

L’AMCFS è stata invitata al convegno organizzato, in occasione della Giornata delle Malattie Rare ,dal gruppo infermieristico di miglioramento di Sesto San Giovanni . (inserire la locandina in allegato) La Presidente ha presentato una relazione sulle probelmatiche sociali e sanitarie della CFS.

23 febbraio 2017  

L’AMCFS è stata invitata alla serata informativa organizzata dai LIONS di LECCO. Hanno partecipato la Prof.ssa Capelli relazionando su stato dell’arte della CFS e ricerca , la Presidente AMCFS ha illustrato obiettivi e attività associativa e Valentina che ha raccontato cosa significa vivere con la CFS.

COMUNICATO STAMPA del 12/05/2005

In occasione del 12 Maggio, giornata mondiale dedicata alla CFS, meglio conosciuta come sindrome da stanchezza cronica o encefalomielite mialgica, l’Associazione Malati di CFS nata a Pavia nel giugno 2004 desidera che le istituzioni e la cittadinanza prestino particolare attenzione a questa grave e invalidante patologia e al grande disagio e disabilità dei malati di […]

RAIUTILE

Martedì scorso a Roma il dott. Lorenzo Lorusso, Roberta di Como e Matilda Ferrieri hanno partecipato a una trasmissione su RAIUTILE (ex RAISAT) che andrà in onda il giorno 23/05/06 alle ore 14,30 – 15.00 e, in replica, alle 21.50 su RAIUTILE, visibile solo con il decoder. Sarà visibile alla stessa ora anche su SKY […]

Vita e salute

C’è chi la descrive come una brutta influenza che non vuole andare via. Un’influenza che dura mesi, poi anni. Che to- glie energie e ostacola qualunque programma, il lavoro quotidiano ma anche una cena con gli amici. E può essere complicata da di- sturbi di ogni genere, mal di testa, dolori muscolari, diarrea. Senza che […]

Altroconsumo

È una malattia molto invalidante, che colpisce di più le donne. Non esiste un test per diagnosticarla, né una cura. Si cerca di tenere a bada i sintomi. “È una condizione orribile, ti fa male ovunque, ogni cosa ti stanca. È come essere aggredito dalla vita stessa. Ti rende inerme e povero di fronte al momento presente, il che è […]

AAA… Articolo cercasi…

Rivolgiamo l’invito a tutti i soci dell’AMCFS a collaborare con il nostro notiziario, fornendo articoli, storie, foto o sevizi di stam-pa locale attinenti la CFS/ME. I pezzi dovranno contenere dalle 50 alle 225 parole, le foto in formato jpg. Il materiale (possibilmente in formato elettronico), dovrà essere inviato per posta elettronica a uno dei seguenti […]