Il 12 MAGGIO ricorre la GIORNATA INTERNAZIONALE DEL MALATO DI SINDROME DA FATICA CRONICA/ENCEFALOMIELITE MIALGICA (CFS-ME). La nostra associazione (AMCFS), che fa parte dell’Alleanza delle Malattie Rare, assieme al nostro Comitato Scientifico, ha compiuto 20 anni nel 2024 e, in questo ventennio, si è prodigata per instaurare rapporti con le Istituzioni e per accrescere la conoscenza della patologia presso la comunità medico-scientifica. Purtroppo, causa pensionamenti dei medici che si occupavano di CFS/ME presso centri pubblici e le molteplici difficoltà del SSN in questo periodo storico, non ci hanno permesso di raggiungere il nostro obiettivo primario, la presa in carico effettiva e multidisciplinare dei malati. Per contro, grazie alla nostra costante informazione e a un certo incremento di medici che, a vario titolo, sospettano la CFS/ME, possiamo ben dire che è aumentato il numero di richieste di supporto dei malati, o presunti tali che si rivolgono ad AMCFS per indicazioni e supporto.anche in seguito alla pandemia Covid he ha incrementato le fila dei malati. Al contrario, per le ragioni sopra espresse, assistiamo alla decrescita del personale sanitario che si occupa di CFS/ME, dando luogo ad un importante squilibrio tra domanda di salute e presa in carico, dilatando i tempi di attesa per i malati da un lato e l’affanno dei sanitari dall’altro. Essendo una patologia invalidante, probabilmente non rara per incidenza numerica, ma sicuramente poco conosciuta e di difficile diagnosi, che riduce, nel migliore dei casi, l’attività quotidiana di chi ne è affetto almeno del 50%, che non gode di marcatori diagnostici e di terapie specifiche, che colpisce la fascia d’età produttiva della popolazione, senza tralasciare casi pediatrici ed adolescenziali, si può ben comprendere quanto diagnosi poco tempestive, follow up troppo dilatati nel tempo, possano influire negativamente oltre che sullo stato di salute anche sul prosieguo dell’attività lavorativa/scolastica. Nonostante le evidenti difficoltà AMCFS non si arrende e prosegue il suo cammino, nonostante le poche energie in campo, considerato che il Direttivo è composto esclusivamente da malati e loro familiari, la motivazione non viene meno. Fra le molteplici attività svolte, spesso di concerto con il Comitato Scientifico, ricordiamo l’informazione anche mediante pubblicazioni, gruppi di supporto psicologico, organizzazione di convegni, incontri istituzionali, concorsi artistici e altre attività volte a facilitare i malati ad esprimere il loro sentire, “facciamo e continuiamo a fare”, sperando che il nostro contributo possa cambiare anche solo un po’ la vita di chi soffre di questa patologia infida e onnipresente.
Cogliamo anche l’occasione di ricordare a tutti che potete aiutare AMCFS con la donazione del 5×1000, magari chiedendo ad amici e parenti di fare altrettanto. A differenza di altre associazioni e patologie più conosciute e ‘riconosciute’, noi ci autotassiamo e viviamo delle vostre donazioni. Ogni euro donato ad AMCFS è una carezza ai tanti malati e malate e a chi si prodiga per loro.
Dona il tuo 5×1000 ad AMCFS, basta indicare il codice fiscale 96046780183 in sede di dichiarazione.
Il Consiglio Direttivo AMCFS