Il 1 giugno 2004, due malati, due medici e una biologa, hanno fondato l’associazione malati di CFS onlus (oggi OdV) per dare visibilità alla patologia e alla condizione di chi ne soffre ma anche per provare a cercare/dare una risposta di salute a questi malati relegati e condannati all’invisibilità dal mondo sanitario e da una società inconsapevole.
Un grande team che già sei mesi dopo dava vita al primo convegno sulla CFS/ME presso l’università di Pavia cui hanno preso parte un buon numero di malati e loro familiari, primi soci e sostenitori che vedevano AMCFS come un faro nella notte. La scientificità e la serietà dell’approccio della neonata associazione era testimoniata dalla nascita in ambiente accademico, presso l’università di Pavia, e dalla costituzione della prima banca biologica con campioni di sangue dei malati custodita presso lo stesso ateneo.
I soci fondatori rappresentavano già il binomio vincente di AMCFS: malati e sanitari che affrontano la patologia operando sempre in sinergia. In quegli anni il cammino di AMCFS era costellato da sabbie mobili e muri di gomma costituiti dalla scarsa conoscenza della CFS/ME sia nella società che nel mondo sanitario, condito da una buona dose di incredulità perchè una patologia che non ha nessuna evidenza e marcatori diagnostici ma solo i sintomi lamentati dal paziente, non poteva esistere. Un passo dopo l’altro, procedendo con metodo e con grande abnegazione e volontà, l’associazione è cresciuta, si è strutturata, ha accresciuto la sua credibilità grazie all’opera di sensibilizzazione attuata anche con convegni ECM.
Vent’anni dopo AMCFS è costituita da un Direttivo formato da malati e familiari di malati, da un Comitato Scientifico multidisciplinare e conta soci in tutta Italia. Un’associazione di nicchia che affronta una tematica complessa, purtroppo ancora contornata da un alone di mistero che è riuscita a fare parecchia strada in vent’anni di attività e lo testimonia il fatto che il primo convegno è stato organizzato a Pavia, “giocando in casa” e l’ultimo a dicembre 2023 a Palermo, sempre con il patrocinio di OdM, ASL, Ospedali, Regioni e altre Istituzioni e negli ultimi anni dell’Alleanza delle Malattie Rare di cui AMCFS fa parte.
Se oggi siamo qui a festeggiare questo importante traguardo lo dobbiamo in primis ai soci fondatori che hanno dato vita a un progetto così ambizioso, ai vari Direttivi che si sono succeduti nel corso degli anni, ai soci che hanno creduto nell’Associazione, a coloro che hanno lasciato l’associazione, per divergenze di opinione, perchè è fisiologico sul lungo termine, ma che comunque ci hanno accompagnato per un buon tratto di strada. Un encomio particolare al nostro Comitato Scientifico, che annovera grandi professionalità, che ci affianca sempre ed è cresciuto nel tempo e che nonostante le difficoltà è sempre unito e compatto e pronto a sostenerci e a progettare con noi.
Buon Compleanno ad AMCFS e auguri a tutti noi!
Chi volesse fare un regalo di compleanno ad AMCFS può farlo devolvendo il 5×1000 a nostro favore indicando il codice fiscale 96046780183 o IBAN: IT62H0306909606100000181701 effettuando una donazione con bonifico iban….. (si ricorda che la donazione è fiscalmente detraibile). I proventi saranno utilizzati per il proseguo dell’attività associativa e l’organizzazione di un convegno ECM
